En esta entrevista a la Profesora, Dra. Marta Cohen charlamos sobre su trabajo en Inglaterra donde fue distinguida con el título de oficial de la Orden del Imperio Británico (OBE, por sus siglas en inglés), uno de los galardones más prestigiosos del Reino Unido, en reconocimiento a su trabajo sobre la muerte súbita del lactante.
Charlamos con esta prestigiosa patóloga pediátrica, argentina que vive en el Reino Unido respecto a su experiencia y su trabajo allí. Es egresada de la Universidad de La Plata (UNLP) y actualmente, Directora Clínica de Farmacia, Diagnóstico y Genética del Hospital de Sheffield.
Con respecto a su trabajo en Inglaterra, ¿qué tipo de estudios está realizando dentro del amplio rango de la patología pediátrica?
En mi hospital, la mitad de mi trabajo corresponde a patología pediátrica y la otra mitad, a la patología perinatal (bebés fallecidos en el vientre materno y placentas). En el ámbito de la patología pediátrica, abordamos la patología quirúrgica y la patología de autopsia. Éstas incluyen a las autopsias de muerte súbita del lactante, que en Argentina harían los médicos forenses.
Entre la patología pediátrica quirúrgica vemos pacientes con malformaciones congénitas que los operan y niños que tienen cáncer u otro tipo de enfermedades. Asistimos a los ateneos multidisciplinarios semanales con los oncólogos, los radiólogos, y los cirujanos y ahí se decide el tratamiento y se hace el seguimiento de los pacientes.
También hacemos muchas biopsias de gastroenterología pediátrica porque mi hospital es centro de referencia de esa especialidad en Inglaterra. Y tenemos ateneos dos veces por mes con los gastroenterólogos para discutir los casos más importantes.
Además, se hace trasplante de médula ósea, así que tenemos mucha patología de médula ósea y ganglio linfático.
Con respecto a la patología perinatal: recibimos más o menos unas 4.000 placentas, que vienen de las maternidades de alrededor.
También recibimos autopsias, hacemos unas 400 al año, de las cuales la mayoría, unas 300 son perinatales, o sea de bebés que han fallecido en el vientre materno, en el periodo neonatal temprano, o a veces son terminaciones de embarazo porque acá el aborto por patologías y malformaciones es legal; y después, unas 110, 120 son autopsias que serían forenses (muerte súbita del lactante). Sin embargo, cuando hay sospecha de una muerte violenta, las hacemos los patólogos pediátricos conjuntamente con el patólogo forense.
¿Por qué decidió irse de Argentina?
Decidí irme porque tenía ambiciones científicas y de progreso y no creía poder concretarlas en Argentina. Yo ya me había ido en la hiperinflación y había vuelto por 10 años. Yo tengo un hijo discapacitado y en los ’90 me había costado dos años encontrar trabajo a pesar de que había vuelto con un fellowship en Patología Pediátrica. No conseguía trabajo porque tenía un hijo discapacitado y simplemente lo conseguí cuando hice pública esta situación en una entrevista en un programa de TV de alto rating. Eso se llama nepotismo, en Argentina no llega quien es más capaz, sino quien tiene mejores contactos. Es horrible decirlo, pero es así.
Y si uno es varón tiene más posibilidades de llegar que si es mujer y si además de ser mujer una tiene un hijo especial es mucho más difícil, y si encima de eso, no tenés contactos, es prácticamente imposible.
Entonces en 2002 estaba el corralito, no vi mucho futuro y mandé mi curriculum a un e-mail de una Oficina de Reclutamiento Internacional de la página web del Servicio Nacional de Salud y a la semana o dos me llegó una carta del entonces primer ministro Tony Blair invitándome a presentarme.
Yo hacía 10 años que estaba en el Hospital de Niños de La Plata y ad honorem en la UNLP y sabía que no iba a poder conseguir más que eso y todos sabemos que con eso no se pueden concretar objetivos como ir a congresos, hacer trabajos, comprarse revistas y dedicarse a este trabajo. Entonces me anoté y me seleccionaron para una entrevista. Luego de la misma, me ofrecieron el puesto y la oferta incluía el alquiler de la casa por dos años, los pasajes, la mudanza y un sueldo digno. Al año, ya era jefa de servicio y me di cuenta de que acá llegué por lo que soy y no por a quién conocía. Para mí es muy duro decirlo, pero es lo que siento.
Usted trabaja sobre el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL) ¿Qué descubrimientos recientes hay sobre el tema?
La muerte súbita del lactante es un nombre que utilizamos los médicos para señalar que falleció un bebé menor de un año y no hay una causa de muerte obvia identificada luego de hacer la autopsia completa que incluye el examen de la escena de muerte y la historia clínica de la familia. Entonces decimos que murió por SMSL, pero en realidad hay un montón de causas por detrás. Causas metabólicas, de problemas en las mitocondrias, genéticas, de enfermedades infecciosas tan sutiles que se necesitan cultivos especiales para identificarlas, hay causas toxicológicas por intoxicaciones de los niños. Es decir que a medida que vamos identificando cuáles son las causas de muerte con estudios más avanzados, las que quedan como síndrome de muerte súbita del lactante son la menor cantidad.
Sabemos que, en general, más o menos un 10% obedecen a problemas del ritmo cardíaco, pero en la mayoría de las patologías que llevan a la muerte súbita del lactante, probablemente se encuentren alteraciones en los centros respiratorios y/o cardio vascular del tronco cerebral.
El próximo paso es que, dentro de unos años, estaremos haciendo el estudio genómico de todos los niños que se mueren de muerte súbita del lactante para lo que vamos a necesitar la bio informática para analizar todos los datos genéticos que van a salir de todos los casos.
El día de mañana este va a ser el camino y a medida que más y más se encuentran las causas, los casos de muerte súbita del lactante van a ser menos, porque en realidad es el diagnóstico que usamos cuando no sabemos de qué falleció.
Las teorías respecto a cómo deben dormir los bebés han ido variando ¿cómo influye la posición en la prevención?
Muchos de los factores que están vinculados a la muerte súbita se encontrarían en el tronco cerebral, en la zona donde se regula la respiración y el ritmo cardiovascular. Los bebés tienen un reflejo que se llama de auto resucitación que podemos percibirlo cuando, de repente, parece como que dejaran de respirar y solitos retoman la respiración. Hacen lo que en inglés se llama un “gasping”. Si ese reflejo fallara cuando el bebé duerme boca abajo, no se va a despertar para levantar la cabeza, moverla y salir de la situación de peligro en la que no puede respirar. Se postula que, en estos casos, fallaría el reflejo de auto resucitación. Por lo tanto, al poner al bebé a dormir boca arriba se evita exponerlo a una situación de riesgo.
Siempre hablamos de la MSL como el resultado final de una combinación entre tres eventos: un bebé vulnerable por la constitución genética; que está atravesando un período de desarrollo particular (2 a 6 meses) y que está expuesto a una situación de riesgo como por ejemplo dormir boca abajo. Es un triángulo fatal.
¿Hay una prevención posible?
Cuando hay historia de muerte súbita en la familia, se invita a los padres reunirse en un grupo que se llama “Cuidado del próximo bebé”, CONI, es un grupo de ocho profesionales del cual formo parte hace unos 15 años, entonces a esos bebés les damos un monitor, les damos apoyo adicional a los padres, tienen una visitadora de salud que los visita una vez por mes, etc. y sobre todo los acompañan mucho.
A veces un bebé se muere de muerte súbita, pero cuando hacemos el estudio de los genes, sobre todo los cardiovasculares de las arritmias, encontramos que tuvo una arritmia, entonces, aunque lamentablemente el primer bebé falleció, el hermanito va a ser monitoreado y puede ser que de esta manera se pueda hacer una prevención, un tratamiento, un seguimiento, pero es en casos muy específicos, en general cuando hay una historia familiar.
Si no hay una historia familiar, la mejor prevención es lo que se llama el sueño seguro: al bebé se lo debe poner a dormir boca arriba, se recomienda el uso del chupete, que el pie del bebé esté contra el fondo de la cuna, sin almohada ni chichoneras, con frazaditas de bebé, no de adulto, jamás dormir con los bebés en la cama y si pueden tomar pecho, mejor. Otra parte del sueño seguro es que lo recomendable es que los bebés duerman en la habitación con los papás hasta los 6 meses, no en la cama con los papás, pero sí en la habitación, porque es el período de su mayor vulnerabilidad.
¿Hay algún componente genético en el SMSL? Es decir, ¿podría darse en dos hijos de una misma pareja?
Hay un componente genético y las familias que tienen una muerte súbita en un niño, tienen más riesgo de tener otro. A mí me pasó una vez, que hice una autopsia de una niñita, que era sorda y se cayó muerta. Cuando le hice el estudio, encontramos un gen de la arritmia y después testeamos a la familia y el 50% lo tenía; quiere decir que sí, está en los genes, los que pasa es que todavía no sabemos cuáles son todos.
En una nota luego de ser nombrada «miembro de la Orden del Imperio» afirmó que habla mucho con los padres en los casos de SMSL, ¿es importante esta parte humana en la práctica médica?
Sí, yo hablo con los papás de los bebés que mueren de muerte súbita. Porque ahora, acá a esos bebés se los lleva al hospital. Antes, hasta 2003, se hacía lo que se hace en todas partes del mundo, es decir, el bebé fallece, generalmente a la mañana o luego de un período de sueño, aparentemente sano antes, lo declaran fallecido, lo llevan a la morgue y un patólogo forense hace la autopsia.
El ambiente de la patología forense es mucho más duro; está preparado para la investigación criminal. A veces, incluso pasaba que la casa donde falleció el bebé la trataban como una escena del crimen, la familia no podía volver, pero eso cambió. Desde el 2004, la ambulancia lleva al bebé al servicio de emergencias, lo atienden los pediatras, hacen lo posible para reanimarlo o continuar la reanimación que viene desde la ambulancia. Si el bebé está fallecido lo declaran fallecido, la dejan a la mamá que lo tenga, le hacen las preguntas que se puede dado el momento.
Ahí el bebé va a una morgue a la que llamamos “la Casita Rosa”, el Rose Cottage. Allí hay una salita con una cunita y un sillón para los papás, es un ambiente cálido y recién cuando el coroner, que en Argentina vendría a ser el fiscal, da la orden, se lleva a cabo la autopsia.
Al cuerpo lo retenemos unos 5 días generalmente para hacer todos los estudios. Mientras tanto, los papás pueden venir al hospital, a la Casita Rosa y si ellos quieren, hablan con el patólogo. Entonces yo muchas veces hablo y les cuento que hice el examen de su hijo y llamo al bebé por su nombre, nunca uso la palabra autopsia. Entiendo que quieren saber qué es lo que encontré, entonces ahí hablo y les cuento de la muerte súbita y les aseguro que no fue culpa de ellos y que no había nada que hubiera podido evitarlo.
En realidad, el rol del médico en este caso es ayudar a la familia, por el bebé ya no podemos hacer nada, pero sí encontrar qué pasó y darle un cierre a la familia en su duelo. Y para mí esto es importantísimo.
El sistema sanitario inglés es uno de los más admirados por muchos médicos sanitaristas ¿Cuáles son para usted que lo vive desde adentro, sus principales virtudes y defectos?
Una de las principales virtudes es que es solamente un Sistema Nacional de Salud, es decir estamos todos interconectados. Está el sistema de salud de Inglaterra, el de Escocia, el de Gales y el de Irlanda del Norte, pero es todo el Sistema Nacional de Salud.
Periódicamente tenemos reuniones del Sistema de Salud, con representantes de todos los hospitales y nos repartimos los trabajos, a mí me llegan trabajos de las maternidades de otros hospitales y a lo mejor yo no hago los tumores del sistema nervioso, se los mando al neuropatólogo que está en el hospital de al lado, entonces de alguna manera se hace mucho más eficiente. Aquí no hay hospitales gremiales y sí hay clínicas privadas, pero no tienen alta complejidad, la alta complejidad está en el hospital público.
Le criticaría que, como es algo nacional y es de acceso igual para todos, uno no puede llevar al pediatra al niño como uno lo llevaría en Argentina. No puede ir directamente al especialista, hay que ir al médico de familia que deriva y hay obviamente listas de espera. Porque es un país de 65.5 millones de habitantes con un solo sistema de salud para todos.
Los niños, los discapacitados y la gente sin recursos no pagan los medicamentos, para todos los demás son accesibles, pero uno no puede ir a comprar un antibiótico a la farmacia, todo es mucho más restringido porque los recursos se administran con mano dura. Es un sistema complicado y parte de sus lados negativos son necesarios para lo positivo.