Conciencia, normas, miradas y diversidad se conjugan para dar respuesta a la necesidad de actuar de manera correcta. Hablamos con el presidente de la Comisión de bioética de FEMEBA sobre diferentes aspectos de esta disciplina que cobra cada vez más importancia.
A mediados del siglo XX, los adelantos tecnocientíficos generaron nuevos cuestionamientos y deliberaciones. Para darles respuesta, nació la bioética, una disciplina que busca elaborar un pensamiento de raíces éticas capaz de brindar un marco a la hora de tomar decisiones que afectan la vida.
La Fundación FEMEBA cuenta con una comisión de Bioética, un órgano independiente, multidisciplinario y pluralista, para la información y difusión, capacitación y consulta, asesoramiento y desarrollo normativo en materia de bioética.
Conversamos con su presidente, el Dr. Juan Carlos Tealdi sobre la actualidad de la comisión y sobre la bioética en general.
¿Cuáles son los temas más actuales de la bioética?
A los temas tradicionales de la bioética como el aborto y la eutanasia, los trasplantes de órganos y la reproducción médicamente asistida, las investigaciones médicas y la salud mental, la confidencialidad y el consentimiento informado, los comités de ética y las comisiones de bioética, el derecho a la salud y la asignación de recursos escasos, entre otros, hoy se suman los nuevos desarrollos en genética y neurociencias, las pandemias y los medicamentos de alto precio, la inteligencia artificial y la telemedicina, la ecología de la salud y la resistencia bacteriana, la mercantilización y una nueva deshumanización de la medicina.
Pensando en este último punto que menciona sobre la deshumanización, ¿hay una conexión entre la bioética y la relación médico – paciente?
La bioética se originó en Estados Unidos a finales de la década del 60, siguiendo al gran movimiento de las Humanidades Médicas que reformó los planes de educación en medicina introduciendo la filosofía, la historia, el derecho y las ciencias sociales. Esa reforma previa se había focalizado en la reformulación de la relación médico-paciente para “humanizar” la medicina. De modo que la teoría y práctica de la relación médico-paciente es uno de los ejes mayores de la bioética desde su origen.
¿En qué áreas de la medicina es más importante aplicar la bioética?
La bioética es ética normativa, o sea que nos dice cuál es la acción correcta. Y necesitamos de la ética para saber qué hacer en algunas situaciones en las cuales la posibilidad de dañar y hacer mal es mayor y más frecuente que en otras. De los tres momentos del acto médico -la exploración, el diagnóstico y el tratamiento- el más importante para la ética es sin duda el del tratamiento. El gran cambio en los recursos terapéuticos a partir de la segunda mitad del siglo pasado -medicamentos, trasplantes, reproducción asistida, soporte vital, etc.- ha modificado fuertemente a la medicina y su necesidad de fundamentos éticos.
Y pensándolo desde un punto de vista filosófico, ¿Cómo se relaciona la bioética con una concepción del hombre?
No hay una sola fundamentación de la bioética, y por tanto no hay una única concepción del hombre en muchos aspectos: los enfoques religiosos, feminista, liberal individualista o comunitarista, ponen el acento en características muy diferentes en torno a la concepción del ser humano. Sin embargo, hay -o debiera haber – una concepción común a todas ellas que es la que todos los países han acordado al comprometerse con los instrumentos de derechos humanos, aún con sus diferencias políticas, religiosas, sociales, legales y culturales, que es la concepción fundada en la dignidad humana y la obligación de su respeto.
Esta es la piedra fundamental de la ética universalista que alcanza a todos por igual. Y si bien es una obligación violada a diario en múltiples formas, no por eso deja de ser un principio inalienable que es el fundamento de todo reclamo de justicia.
Desde un punto de vista filosófico ¿cómo cree que la bioética influye en la construcción social?
La bioética surgió como necesidad de construir un puente entre la ciencia y las humanidades, entre el ser humano y el medio ambiente, entre los desarrollos e investigaciones crecientes de las ciencias de la vida y las tecnologías de la medicina frente a la responsabilidad ética de las políticas públicas y los sistemas y profesiones de la salud. Por eso, es una propuesta de reconstrucción de las sociedades que creían que el desarrollo tecnocientífico era bueno en sí mismo.
Así, el cuestionamiento de las investigaciones médicas no éticas llevadas a cabo durante la Segunda Guerra Mundial dio origen al Código de Nuremberg y después a la Declaración de Helsinki y con ella a los comités de ética en la investigación.
Durante los sesenta, con el surgimiento de la diálisis renal y la escasez inicial de aparatos, se abrió el problema de la asignación justa de los recursos escasos. Con los trasplantes de órganos a una nueva definición de muerte. Con el sostén vital en terapia intensiva y los estados vegetativos persistentes como el de Karen Quinlan, al rechazo de tratamientos y los comités de ética clínica. Con la reproducción médicamente asistida a nuevas definiciones sobre el derecho de familia. Con la epidemia HIV-Sida a la necesidad de respeto de la confidencialidad y la no discriminación, entre otras graves cuestiones. Todos los temas de la bioética son parte de la (re)-construcción social.
¿Qué factores intervienen en el comportamiento bioético?
El comportamiento bioético, como en cualquier ética, se construye sobre valores, principios y deberes, y virtudes éticas. Con la captación emotiva, sensible, intuitiva de los valores éticos, distinguimos, en la realidad, la vida de la muerte, la salud de la enfermedad, lo justo de lo injusto, el hacer bien del dañar, la libertad o autonomía de nuestras decisiones de la coerción o manipulación sobre nuestra voluntad, la compasión de la insensibilidad. Los valores éticos se perciben intuitivamente, y también se aprenden e incorporan por verlos apreciar por otros. Esos valores dan lugar a principios y deberes éticos: hacer el bien, no dañar, curar y cuidar, respetar la libre voluntad de los otros, actuar siendo justos y solidarios. Y finalmente, las virtudes éticas son ese modo de actuar habitual con el que nos comportamos frente a los valores y deberes éticos. La persona virtuosa es aquella que tiene el hábito de decir la verdad, de respetar la voluntad de los otros, de asistirlo con lo mejor que dispone, de ser justo, de no dañar a los otros, de tener empatía y compasión frente al sufrimiento.
¿Las cuestiones de bioética son universales o cada país hace sus legislaciones?
La bioética es un campo que tiene distintos enfoques en su origen (médico, jurídico, científico, técnico, filosófico, religioso), y en su fundamentación (éticas utilitaristas, de las virtudes, del deber, de la responsabilidad, feminista, etc.). Pero en todos esos enfoques hay una base común de consenso internacional que es la obligación moral básica que alcanza por igual a todos los ciudadanos de todas las naciones del mundo en el respeto de los derechos humanos (DDHH) como moral básica común. En este sentido sus cuestiones son universales como lo es el derecho a la salud según el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC, ONU) que obliga a todos los países signatarios a garantizar “el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental”. Pero como las posibilidades de cada uno de los 193 países miembro de las Naciones Unidas es variable y la distinción en cuanto a si una cuestión bioética es materia de derechos humanos o no, no siempre es clara, las legislaciones varían. Otro factor es la heterogeneidad en la posición de algunos países en cuanto a firmar o no los tratados internacionales. Por ejemplo, Estados Unidos, no firmó el PIDESC que reconoce a la salud como un derecho humano básico y antepone el derecho nacional a la obligación universal.
¿Qué disciplinas deberían intervenir en un comité de bioética?
En el campo de la salud, obviamente sus profesiones: la medicina, la enfermería, la psicología, el trabajo social, y otras deben ser incluidas en primer término. A ellas hay que sumar la abogacía, la filosofía y las ciencias sociales entre muchas otras. También se suele incluir a un religioso y a una persona sin conocimiento alguno de medicina. Esto asegura un punto de partida moralmente diverso, con miradas particulares acerca de lo que es correcto o incorrecto desde cada actividad. Este punto de partida es fundamental para evitar una ética dominante en la deliberación para encontrar una respuesta práctica acerca de lo que debemos hacer como correcto en salud.
¿Cómo está la legislación en nuestro país?
Nuestro país tiene luces y sombras en lo legislativo. Tenemos una buena ley y un buen sistema de procuración y asignación de órganos y tejidos, y hemos dado un paso destacado para garantizar el derecho a un proyecto de vida con la aprobación de la ley de interrupción voluntaria del embarazo. Pero no hemos logrado, todavía, cuarenta años después del primer “bebé probeta” y las primeras leyes sobre reproducción asistida, tener una ley que aborde toda la complejidad de la materia con un sistema y una autoridad nacional responsable. Sólo hemos legislado respecto al derecho al acceso a esas técnicas, que es un punto muy importante, pero no el único. Tenemos una grave problematización ética de las investigaciones con medicamentos y no contamos con una ley nacional que establezca un sistema para la revisión y aprobación de esos estudios. Esto se debe en gran parte al lobby de la industria farmacéutica que no quiere que se legisle el tema. Hemos aprobado una buena ley sobre derechos de los pacientes y muerte digna, pero no ofrecemos las garantías públicas para el seguimiento, control y cumplimiento efectivo de la norma. Se ha multiplicado el número de comités de ética en los establecimientos de salud, pero no se le da a los mismos las garantías para su capacitación, ni se les otorga un estatuto administrativo que reconozca formalmente a sus miembros y se los proteja en el cumplimiento de la muy alta responsabilidad de sus funciones.
La pandemia nos presentó varios desafíos en cuanto a bioética ¿cómo se vivieron desde la medicina?
Puedo responder sobre cómo lo viví como médico y bioeticista. No me siento capaz de hablar en nombre de la medicina, aunque creo que se trata de vivencias repetidas en muchos profesionales de salud. En el comienzo, la situación de mortandad masiva y la carencia de opciones preventivas como las vacunas u otros recursos terapéuticos, fue la mayor frustración y angustia por los otros, en mis años de médico. Fue un horror escuchar cada día la cifra de muertos por centenares. En ese marco, el agotamiento y la mortalidad de los trabajadores de salud fue otro impacto imborrable. Para quienes hacemos un culto de la verdad en la medicina, ver la improvisación y apelación a curas seudo milagrosas incluyendo a algunos profesionales de la salud, políticos y periodistas, fue otro duro golpe. El uso político nacional e internacional de las estrategias de respuesta a una pandemia, a veces priorizando una mirada económica, cuando se nos pedía estar todos unidos detrás del cuidado de todos, fue otro aspecto lamentable. La discriminación de los afectados, la carga en salud mental, la postergación o el retraso en la atención de las enfermedades comunes, algunas de ellas muy serias, fueron señales del grado de sufrimiento que nos impuso la pandemia. Y para la medicina fue uno de sus peores escenarios.
Usted coordina la comisión de Bioética de FEMEBA, ¿podría contarnos qué acciones están desarrollando y qué objetivos se plantean para la comisión?
Durante el año que estamos cerrando, la Comisión de Bioética puso especial atención al problema de los medicamentos de alto precio. Convocamos a varios coloquios con especialistas nacionales y extranjeros, alcanzando una gran difusión. Creo que logramos ser una importante caja de resonancia dentro del sistema de salud argentino, con alcance regional, de uno de los mayores problemas que enfrenta la bioética. Los medicamentos en general representan uno de los rubros de mayor costo para cualquiera de los tres subsistemas. Y el caso especial de los medicamentos de alto precio no sólo representa una porción significativa de ese costo, sino que muestra una tendencia constante al aumento de su participación en todos los gastos de un sistema de salud.
La desmesura que existe entre el costo de producción de los medicamentos, constantemente enmascarado por la industria farmacéutica, y el precio de su acceso en el mercado, muestra una de las mayores injusticias sanitarias. El rol que deben cumplir los médicos y los establecimientos de salud públicos y privados frente a este problema es una de las cuestiones a las que pretendemos contribuir con nuestra tarea. Dicho esto, como antecedente inmediato, la Comisión tiene como objetivo general, y este seguirá siendo orientación de nuestras iniciativas, tratar temas de alto interés social por su problematización ética y legal. Deberemos ver si progresa el tratamiento de los proyectos de ley sobre eutanasia. Si así fuera, allí tendremos un foco de especial interés para poner en deliberación pública.