El trastorno del espectro autista (TEA) es un tipo de trastorno del desarrollo que afecta la habilidad del cerebro para desarrollar las habilidades sociales y de comunicación normales. No hay certezas sobre sus causas y tampoco sobre los límites del diagnóstico. Pediatras y neurólogos infantiles tienen un rol fundamental en su detección y tratamiento.
El autismo como tal fue reconocido en 1980 por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales como un trastorno del desarrollo. Su 5ª Edición (DSM-5) se actualizó en 2013. Y los criterios de diagnóstico se ampliaron para incluir síntomas más leves. El DSM-5 ya no distingue subcategorías del trastorno del espectro autista: analiza los déficits en las interacciones sociales y los comportamientos repetitivos.
De acuerdo con datos de la OMS, uno de cada 100 niños en el mundo tiene autismo.
“Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia del autismo en muchos países de ingresos bajos y medianos es hasta ahora desconocida”, según detalla el sitio de la OMS.
Trastorno del espectro autista (TEA)
No hay certezas sobre sus causas, y aunque fue catalogado e incluido en el DSM, su definición no convence a todos por igual. Sin embargo, los diagnósticos de TEA crecen en el mundo.
“Los trastornos del espectro del autismo, que es como se clasifican en el DSM-5, consisten en deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos”, explica la Dra. Hidalgo, médica pediatra del Instituto Municipal de Rehabilitación de Avellaneda y Evaluadora de Neurodesarrollo y Coordinadora del Equipo de Evaluación Integral Diagnostica en el Proyecto EISAR (Evaluación Integral de Salud en Áreas de
Riesgo Acumar) entre los años 2011 y 2015.
«El problema es complejo y tiene más voces que certidumbres. “Nunca fue sencillo definir al autismo. Hoy, la patologización y la medicalización de la infancia son fenómenos preocupantes que no podemos excluir al hablar de los trastornos del neurodesarrollo.
Hay dos situaciones en pugna: una en la que los profesionales de la salud están muy pendientes de actualizaciones y capacitaciones altamente promovidas por la industria farmacológica, y difundidas tanto a la comunidad científica, como a la población en general a través de los medios de comunicación y las redes sociales; generando una oleada de sobrediagnósticos, sin medir las consecuencias y el impacto sanitario y cultural que pueden tener para la población en general.
La otra cara de esta situación es el creciente movimiento de médicos y psicólogos alrededor del mundo, orientados contra de la psicopatologización de la infancia. Ellos se resisten a la medicalización y el diagnóstico sistemático de los síntomas infantiles, muchos de los cuales se leen desde la perspectiva de los vertiginosos cambios culturales actuales, abordando esta problemática desde un enfoque vincular, atendiendo primordialmente el contexto familiar social y cultural.
Frente a esta compleja coyuntura global actual, me resulta difícil exponer cuál es la “definición más aceptada sobre el autismo”, agrega la Dra. Natalia Bayaut, médica pediatra, especialista en neurología infantil de la Universidad de Buenos Aires (UBA), Subdirectora de la Carrera de Especialización en Neurología Infantil – sede Hospital de Alta Complejidad El Cruce – Universidad de Buenos Aires (UBA), miembro del equipo científico de investigación Transdisciplinaria en la Federación Mundial de Ecología Cultura (FEMEC)- sede Argentina y docente de la carrera de Medicina de la Universidad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ).
TEA en el consultorio del pediatra
El trastorno del espectro autista es un tipo de trastorno del desarrollo que afecta las habilidades sociales y de comunicación.
La mayoría de los padres de niños con TEA sospechan que algo no está bien cuando su hijo tiene alrededor de 18 meses. Muchas veces, las primeras señales se detectan en el jardín de infantes, otras en el consultorio del pediatra. El seguimiento y la observación de matices es importante.
“En general la población que yo manejo toma conciencia rápidamente, a veces por el lenguaje, la comunicación social y familiar y, ahora que están en el jardín maternal, muchas veces los padres vienen con la con la consulta desde el jardín” relata el Dr. Gabriel Perales, médico pediatra de la localidad de Quilmes.
“A lo largo de mi práctica he tenido pacientes que generaron sospechas que en general resultaron positivas. Según el nivel de desarrollo de los niños, pueden observarse diferentes conductas o deficiencias.
Algo muy característico es la falta de contacto visual, también en ese sentido la falta de atención conjunta, que es cuando el niño y su madre ponen ambos su atención en la misma situación u objeto. Otra característica es el retraso significativo del lenguaje, pero sobre todo la falta de intención comunicativa, porque un niño puede no haber desarrollado antes de los dos años el lenguaje verbal, pero manifiesta la intención de comunicarse. Por otra parte, están los movimientos, o la utilización de objetos o el habla estereotipada y repetitivos. O sea, los niños típicos en el segundo año de vida desarrollan lo que se conoce como juego simbólico. Y es algo que no se presenta en los niños con este trastorno” relata la Dra. Hidalgo.
Como se ve, no todo es blanco y negro, y la clave está en la observación. En esto coincide la Dra. Bayaut: “Para algunos profesionales, que un niño a los veinticuatro meses no tenga incorporadas al menos cincuenta palabras en su vocabulario es suficiente para que se atribuya algún trastorno. Otros pediatras tienen una actitud de observación y espera activa, es decir de acompañamiento familiar, que es una de las condiciones clínicas más importantes de la pediatría, ya que no todos los niños se desarrollan de la misma manera. Algunos niños caminan a los ocho meses, otros a los dieciocho meses, algunos hablan antes del año, otros lo hacen más tarde, a los dos, tres o cuatro años. Esta amplitud que constituye esencialmente al neurodesarrollo permite que en una época polisémica (donde no se puede poner un solo nombre a las cosas) se puedan introducir muchas variables. Estas van a depender de quién las tome y con qué mirada”.
El pediatra tiene un rol sumamente importante en el desarrollo de los niños que va mucho más allá de las medidas y los percentiles.
“Por suerte cada vez son más los pediatras que comprenden la importancia vital de la unidad vincular madre- hijo. Entienden que son médicos de la madre y refuerzan la relación con ellas para ganar autoridad en una época donde los pacientes se encuentran atravesados por múltiples señales mediáticas que cotejan con el criterio médico en la consulta (ejemplo de ello es el fenómeno del Dr. Google). Cuando una madre no es adecuadamente contenida, o no coincide con los criterios o pautas brindadas, cambia de pediatra. No es el niño quien cambia de pediatra, lo lleva su madre. Este delicado equilibrio del vínculo médico – mamá constituye el alfa y el omega de la intervención de un pediatra”, suma la Dra. Bayaut.
El diagnóstico, una tarea difícil
Realizar el diagnóstico de estas condiciones no es simple. Cuando hay dudas en el consultorio del pediatra, se busca la interconsulta.
“Ante la presencia de sospechas, idealmente debería realizarse una interconsulta con neurólogo o psiquiatra e iniciar las terapias con un equipo integrado con fonoaudióloga, psicóloga, bueno, y después se verá la necesidad de psicopedagoga, terapista ocupacional, pero lo importante es que esos chicos empiecen a trabajar porque, aún si los chicos tienen deficiencias y el diagnóstico final no fuera el de TEA, se van a ver beneficiados y mucho con esas terapias”, destaca la Dra. Hidalgo.
En esto coincide el Dr. Perales: “en casos de sospecha, si bien los pediatras podríamos abordar el tema, yo soy de los que prefieren derivarlo, sobre todo para hacer los estudios y confirmar diagnósticos porque muchas veces se sobre diagnostica. Incluso, en algún caso, se ponen rótulos, se etiqueta a chicos que no están bien diagnosticados.”
La Dra. Bayaut es quien muchas veces recibe esas interconsultas y enfatiza en la necesidad de comprender que no se trata de solamente de “derivar al neurólogo o al psiquiatra para tramitar un Certificado de discapacidad para que el estado (en teoría) se encargue de cubrir las terapias múltiples establecidas por los protocolos ampliamente divulgados, sino de interconsultar para realizar una valoración del desarrollo. En mi consultorio, recibo diariamente un elevado porcentaje de colegas médicas, muchas de ellas pediatras, psicólogas y terapeutas infantiles, además de docentes para valoración de desarrollo”.
La especialista también explica algunas de las dificultades para llegar a un diagnóstico:
“La evaluación clínica resulta irremplazable. El problema es que las herramientas para evaluación del desarrollo del niño sano quedaron obsoletas para esta época, sobre todo después de la pandemia donde hubo cambios significativos en la dinámica, tanto de crianza como educativas.
Los test de evaluación del desarrollo infantil disponibles en la actualidad están descriptos para identificar problemas y nombrar patologías, ninguno de ellos está centrado en estrategias que promuevan el cuidado de la salud infantil (sea psíquica, cognitiva, emocional o social).
A pesar de que los avances neurocientíficos actuales están en condiciones de desarrollar múltiples métodos para revolucionar el sistema educativo actual, y de capitalizar las ventajas de las neuronas en espejo en el neurodesarrollo, -sin mencionar el rol preponderante de los conocimientos sobre neuroplasticidad y su influencia en la modelación cognitiva y social-emocional de los niños que hoy sólo se desarrolla al máximo en la industria del Neuromarketing- aún debemos superar las barreras epistemológicas actuales para que puedan ser instaurados. Como ejemplo de esto, en las residencias de pediatría de Argentina y del mundo ya no se enseña niño sano. Se forma a los médicos en la búsqueda e identificación permanente y sistemática del enfermo. Por eso no es casualidad que tenga el consultorio lleno de pediatras con sus hijos.
Este fenómeno se transformó en un hecho cultural. Hoy en día las epidemias no son solo infecto contagiosas, sino que aparecen también por difusión cultural”.
Después del diagnóstico, la tarea de los padres
Recibir un diagnóstico de TEA no es fácil y requiere que la familia se ponga en acción.
“Los padres reaccionan de manera variada, relata la Dra. Hidalgo. Muchos se ponen a trabajar rápidamente. en todo lo que se les sugiere. Tengo alguna experiencia con papás que se niegan. Pero diría que mayoritariamente entienden la importancia de las terapias y las sostienen. Esa es mi recomendación para los papás, que sostengan las terapias, porque los resultados son muy diferentes. trabaja, digamos, con las terapeutas a cuando los tratamientos no son sostenidos”.
Es importante no quedarse con el diagnóstico como etiqueta y saber que existen opciones.
“Hay padres que no se cansan de buscar alternativas al Certificado Único de Discapacidad, y que están dispuestos a cambiar el mundo entero para salvar a sus hijos de los desalentadores pronósticos contenidos en la bibliografía actual. A esos padres me dedico.
Existe una incipiente corriente de profesionales cada vez más numerosa que apunta a restablecer vínculos de confianza, incluyendo no solo a los padres sino también familia y amigos en un novedoso campo clínico, para generar un lugar adecuado para el neurodesarrollo saludable de un niño, que permita empoderar a la madre en su rol vital en la salud tanto de su hijo como de su familia. Este es el tipo de intervención a la que me dedico”, finaliza la Dra. Bayaut.