Los cuidados paliativos asisten a personas para brindarles una mejora calidad de vida frente a enfermedades incurables y cierto tipo de enfermedades crónicas. Los brinda un equipo interdisciplinario con una visión integral de las personas que abarca lo físico, lo psicológico y los social.
En 1990 la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los Cuidados Paliativos como: “El cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas, de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. Además, el organismo señaló que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino que deben darse desde la comunicación del diagnóstico y aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de las personas tratadas y sus familias.
Los cuidados paliativos brindan asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una enfermedad grave con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores. Suponen la atención de las personas en su integridad biológica, psicosocial y espiritual a lo largo de todas las fases de la enfermedad.
A quién cuidan los cuidados paliativos
Inicialmente los Cuidados Paliativos se desarrollaron para asistir a personas con enfermedades terminales neoplásicas pero en las últimas décadas se extienden a pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas, como insuficiencias orgánicas avanzadas (de tipo cardíacas, respiratorias, hepáticas y renales), enfermedades degenerativas del sistema nervioso central (Demencias, Parkinson, Ictus, Comas, Esclerosis), personas mayores institucionalizadas con pluripatologías terminales, personas en etapa terminal con VIH y poliulcerados con parálisis irreversibles.
Si en el pasado se consideraba que los cuidados paliativos sólo se podrían administrar cuando la muerte fuera inminente, lo que se conoce como estado terminal o final de vida, hoy en día se ha demostrado que los Cuidados Paliativos tienen mucho para ofrecer en etapas muy anteriores, durante el curso de las enfermedades progresivas.
Pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad, cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.
Están enfocados en la idea de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales.
Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Según la OPS, “se estima que 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos cada año, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles”.
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. La diferencia es que los primeros pueden comenzar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. La atención para pacientes terminales, en cambio, comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella.
La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos.
Es importante abordar las necesidades de cuidados paliativos mediante la sensibilización, la mejora de las regulaciones de salud, la capacitación de proveedores de atención médica y la integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud, algo en lo que FEMEBA es pionera.
Un trabajo en equipo
Cuidados paliativos es un área de la medicina que se dedica al cuidado de las personas como una totalidad físico-psico- social. Por eso requiere de equipos multidisciplinarios capaces de atender a todas las necesidades de cada paciente e, incluso, de muchas de las de sus familiares. En un equipo de cuidados paliativos podemos encontrar: médicos, enfermeros, asistentes terapéuticos, kinesiólogos, psicólogos y psiquiatras, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales e incluso religiosos. Además, muchas veces, los equipos cuentan con un cuerpo de voluntarios que asisten a los profesionales y a los pacientes en determinado tipo de tareas.
Los cuidados paliativos pueden brindarse en hospitales y clínicas, pero también es posible contar con atención domiciliaria.
Cuidados Paliativos en FEMEBA
En 1983 un grupo de voluntarios tuvo la idea de crear un Programa de Medicina Paliativa en la sede de LALCEC, en San Nicolás. Años después, en mayo de 1994 la Fundación FEMEBA y el Programa Argentino iniciaron un proyecto cooperativo para desarrollar un programa de asistencia, educación e investigación en CP.
Los valores institucionales (principios éticos, creencias y cualidades) permitieron modelar y poner en práctica las pautas de funcionamiento del Programa.
Hoy, el Programa Argentino de Medicina Paliativa de la Fundación FEMEBA (Federación Médica de la Provincia de Buenos Aires) es una organización no gubernamental que tiene el objetivo de promover y favorecer la implementación del CP (Cuidado Paliativo) en la Argentina.
El Programa hoy
En la actualidad, el Programa desarrolla muchas e importantes actividades:
Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Tornú
Esta unidad cuenta con un equipo de altísimo nivel y humanismo. Provee cuidado integral a pacientes y familias y proporciona instrucción clínica a médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios, y otros cuidadores.
La unidad tiene consultorios externos, hospital de día y camas propias de internación, además asiste a pacientes internados en el hospital.
Cada año, la UCP le brinda asistencia sin cargo a entre 300-400 nuevos pacientes ofreciéndoles actividad asistencial es permanente: 24 x 7.
Docencia en CP
La Fundación FEMEBA tiene un rol protagónico en el área de docencia. Ofrece cursos en colectivo, cursos para voluntarios, cursos presenciales, educación a distancia, educación de grado, educación de posgrado, residencia de CP, rotaciones clínicas.
El propósito de la actividad docente del Programa de CP de la Fundación FEMEBA, es optimizar la capacitación en CP de profesionales de la salud; asistir bien a los pacientes y a sus familias, requiere actitudes, conocimientos y habilidades específicas.
Investigación en CP
Además, desarrolla una gran tarea de investigación realizando estudios demográficos y epidemiológicos (características de pacientes y cuidadores responsables, frecuencia de síntomas, la frecuencia de desórdenes psicológicos, etc.)
Base de Datos Global de Cuidados Paliativos (GPCD)
Junto con La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC, EUA) desarrollamos una Base de Datos Global de Cuidados Paliativos (GPCD) para los servicios de cuidados paliativos (CP) de países que deseen utilizarla.
La base de datos brindar información demográfica y epidemiológica de los pacientes en el momento en que se inicia el CP; registrar los síntomas prevalentes en el momento de la consulta inicial de CP y las intervenciones terapéuticas y/o derivaciones indicadas en la consulta inicial de CP y analiza analogías y contrastes en los puntos anteriores entre los usuarios de diferentes partes del mundo.
Está destinado a las personas que trabajan en la provisión de cuidados paliativos en todo el mundo
Para obtener más información sobre el programa y los cursos en :Cuidados paliativos FEMEBA