Hablamos con la Lic. Clara Cullen, jefa de enfermería de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú sobre su tareas, el equipo, y cómo es trabajar en este área de la medicina.
A priori, cuando uno piensa en cuidados paliativos, la primera asociación es con la muerte. Sin embargo, después de un rato de hablar con la licenciada Clara Cullen, esa idea cambia y aprendemos que, en realidad, se trata de trabajar en el cuidado y de apreciar el verdadero valor de la vida.
Clara, junto a un enorme equipo, cada día lleva adelante un trabajo altamente profesional que reúne expertisse y saber con la entrega y el amor que nos definen como humanos. Parece una entrevista, es una lección de vida.
¿Cómo llegó a los cuidados paliativos?
En realidad, llegué de una manera indirecta, porque yo estudié bioquímica, me recibí, trabajé, estuve dos años en el Conicet.
Y mientras trabajaba en investigación, me daba cuenta de que a mí las ratas no me daban nada y yo no les daba nada a las ratas. A la vez yo trabajaba en la parte asistencial de la bioquímica y me daba cuenta de que el trabajo de la mesada era muy lindo, pero me faltaba algo.
Trabajaba en una clínica de neonatología y pediatría y me encantaba estar al lado de la camita de los chicos.
Por más que lo que había estudiado me había encantado, porque me parece que el ser humano es maravilloso y no nos damos cuenta de lo que somos, porque cuando te falla alguna enzima, se produce una enfermedad; entonces que seamos globalmente sanos es como un milagro, y no terminamos de valorar el don de la salud.
Hablando con una amiga, ella me preguntó «¿qué pensás?» y le dije que por lo que yo veía del ambiente, lo que más me gustaba era la enfermería porque son los que están al lado del paciente.
Y decidí no renovar la beca de investigación. Muchas personas me decían que estudiara medicina, “tenés capacidad para eso”; no se trata de capacidad sino de estar junto a la persona enferma; e intentar velar por sus necesidades no solo físicas sino desde una mirada más integral, holística que lo abarque en todas sus dimensiones. Es una profesión que lleva tres años para ser profesional y dos años más para ser licenciada, casi lo mismo que medicina.
Básicamente, la enfermería es el arte de cuidar e independientemente de donde uno este, sea la internación, la atención primaria, en un consultorio.
Para mí, una de las mejores retribuciones que tengo, el mejor pago es la confianza de la persona que cuando ingresa a internarse no me conoce, se entrega y te dice “hacé conmigo lo que tengas que hacer”, eso no tiene precio, y por esa confianza que una recibe es que tiene que corresponder brindando los mejores cuidados y respetando a la persona, su integridad y su dignidad.
Entonces, decide estudiar enfermería…
Sí, y cuando estaba en primer año, una amiga se enfermó de cáncer y yo vi su proceso de enfermedad donde la presencia médica había sido muy activa mientras había un tratamiento oncológico, pero cuando ya no hubo un tratamiento posible, me di cuenta de que había mucho abandono de la persona.
Mientras estudiaba, trabajaba en un laboratorio y ahí me contacté con la doctora Ferrari que es una médica diabetóloga y nutricionista y hablábamos de este espacio vacío para acompañar a los que tienen una enfermedad potencialmente incurable.
Cuando cursaba tercer año, mi amiga falleció. Yo siempre estaba buscando qué se podía hacer con estas personas, no solo el paciente que tiene cáncer. Porque, los paliativos son el control de los síntomas que aparecen en enfermedades potencialmente incurables o enfermedades crónicas, apuntando no solamente a lo físico sino también al paciente como una persona psico-socio-espiritual y a su familia que acompaña este proceso que no es nada fácil.
Entonces, charlando con esta médica, un día me cuenta que le llegó a la casa el diario de FEMEBA donde decía se hacía: la 1º Jornada de Cuidados Paliativos en el Hospital Tornú. Y me dijo “me parece que es eso que vos y yo siempre decimos que debería existir”. Esto fue en el año 97. Fui a esa jornada y la escuché al que era el equipo en ese momento que había empezado en 1996. Estaban la Dra. Bertolino, el Dr. Mammana, la Lic. Díaz, el padre Pepe Vallarino y el Lic. Mario Vera, el enfermero que me guió en mis primeros pasos en Paliativos.
Me acerqué a la Dra. Bertolino para decirle que quería aprender del tema y empecé a venir ad honorem dos días a la tarde. La acompañaba en las recorridas del hospital para ver el trato de los pacientes porque hasta ese momento no había unidad de internación. Estuve viniendo ad honorem siete años, hasta que en 2004 salió mi nombramiento. En 2001 habíamos empezado a trabajar en la internación y empecé a venir los fines de semana, con alguien que pagaba el sueldo por mi puesto. El hospital solo le daba gente para toda la semana, pero no el fin de semana.
Acabo de cumplir 20 años de nombramiento el 6 de septiembre.
Y hoy en día ¿cómo es un día en cuidados paliativos en el Tornú?
Dentro de la unidad tenemos una sala de internación con cuatro pacientes y dos consultorios. Todo es muy dinámico porque podés estar en todo casi en simultáneo.
Un día para mí siempre está guiado por ver qué es lo que el enfermo, en realidad la persona, necesita. Primero preguntarle porque yo desde la enfermería puedo pensar o saber que le vendría bien que yo la bañe, que la levante, que la saque, pero hay una libertad que yo tengo que respetar, una autonomía que tengo que respetar y por eso, pregunto. Después podremos consensuar, una siempre propone, pero no impone porque por más que la persona pueda estar en la cama sin poder movilizarse, tiene la capacidad de decidir como tenemos cualquiera de nosotros.
¿Son cuatro internados?
Sí, pero después, en los distintos pabellones del hospital, también tenemos pacientes. Hay una parte del equipo, el equipo móvil, que va a los distintos servicios, y se va trabajando con el equipo de la sala con las necesidades que van teniendo y después en algún momento, si se desocupa una cama, se evalúa entre los que están internados y los que uno sabe que están en la casa sintomáticamente mal y se los interna.
¿Y cómo se transita esto de trabajar tan cerca de gente que va a morir?
La verdad que después de 27 años de trabajar acá, lo que yo te diría es que para mí hay que discriminar dos cosas: una cosa es la muerte que es un instante, el momento en que la persona deja de respirar y de eso no tenemos mucha idea porque nadie se fue y volvió para decir qué se siente, qué pasa, si ves la luz… no tengo ni idea de eso porque nadie volvió; son cosas que se hablan, hay personas que han experimentado una vivencia, lo han escrito, pero yo no tengo esa vivencia. Para mí la muerte es el instante.
Y lo importante no es la muerte, sino el proceso de morir. Toda la previa antes de llegar a ese momento y eso sí, yo lo puedo ir preparando, acompañando y facilitando para que el transitar sea lo más confortable, lo más amoroso, escuchando las necesidades de cada persona, si tiene necesidad de ver a alguien, si hay algo que cerrar, algo que pedir perdón, «necesito ir a mi casa por un día a ver cómo está todo y volver»: son esas pequeñas cosas que son valiosas para la persona que está transitando la enfermedad. Y como cada persona es única e irrepetible, transita de una manera, única e irrepetible ese proceso.
Entonces para mí todo esto es un aprendizaje permanente porque cada uno lo recorre de una manera distinta y yo me siento una privilegiada por poder acompañar tantos procesos y siempre seguir aprendiendo.
¿Qué profesionales componen el equipo?
Es un equipo interdisciplinario porque cada disciplina aporta desde su expertisse lo necesario para lograr cada objetivo.
Tenemos médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadoras sociales y después tenemos una residencia post básica que es interdisciplinaria. Ahí, en este momento, la jefa de residentes es una nutricionista, en el segundo año de la residencia tenemos una psicóloga y una terapista ocupacional, en el primer año tenemos una médica, una trabajadora social y una psicóloga. Después como equipo fijo tenemos una terapista ocupacional, una nutricionista, una kinesióloga que se ocupan del área de paliativos. Y después tenemos interconsulta con los psiquiatras, si los necesitamos, pero todas las disciplinas son importantes.
También tenemos el equipo de voluntariado que para mí es un pilar importantísimo. Yo creo sin los voluntarios, nosotros no existiríamos o que sería difícil porque vos decís «necesito que vayan a buscar a la farmacia» y el voluntario va a la farmacia y entonces yo me ocupo nada más que de la atención del paciente que por ahí ellos no pueden hacer o «necesito que te sientes con esta persona y la acompañes, aunque esté dormida para que cuando abra el ojo, vea que no está sola». Para esto hacemos cursos de cuidados paliativos para voluntarios abiertos a la comunidad.
¿Y los que trabajan en la unidad, tienen apoyo psicológico?
Algunos tenemos apoyo psicológico personal y después tenemos una reunión de reflexión con la psicóloga, en general una vez al mes.
Pero una cosa que es muy importante para mí -yo lo vivo así y se los enseño a los enfermeros- es que cuando alguien fallece, después de que uno prepara el cuerpo, todos necesitamos -o yo, Clara necesito- hacer un stop y sentarme a pensar qué fue lo que compartí con esta persona, qué me enseñó, qué le pude dar yo a ella, pero necesito frenar porque después voy a seguir atendiendo a los demás pacientes, no es que acá no pasó nada, acá se fue alguien que aunque haya estado solo 24 horas, uno ha tenido una intervención y un contacto con esa persona, uno da vuelta la página y sigue…
En general, hago ese stop y me voy a dar una vuelta por el hospital y voy pensando todo eso o cuando preparo el cuerpo de la persona que la baño y la visto, voy haciendo en mi interior el balance de nuestra relación…
Y esto a mí me ha servido mucho en la vida porque cada noche intento pensar las huellas de ese día, qué huellas me han dejado las personas que me crucé, no solo las que están enfermas y si yo les pude dejar alguna huella, ya sea positiva o negativa, porque yo mañana, tampoco sé si voy a estar, pero lo que hoy me deja es hoy y las huellas son aprendizaje.
¿Cambió su elación de con la idea de la muerte a partir de este trabajo?
Yo soy una persona de fe y creo en una vida después de esta, entonces a mí la muerte no me asusta porque tengo la mirada puesta en el encuentro con Jesús y a mí eso me da paz. No me da miedo la muerte, es decir, ese momentito porque sé que uno lo puede transitar muy en paz acompañado, que los síntomas son controlables.
Y el proceso lo trato de vivir ahora, porque yo hoy, si tengo algo que decirle a alguien, si tengo algo que disculparme con alguien, si tengo un llamado para hacer, eso hoy lo puedo vivir, entonces trato de vivir sin pendientes. Esto sí me lo enseñaron los paliativos, no tener pendientes importantes: el encuentro con una amiga, el ir a ver a algún familiar que hace mucho tiempo que no veo o irme a un bar a tomar un café y leer un libro que me guste, esas cosas que llenan el alma y que, si hoy me pesca a mí la muerte porque me da un infarto o algo así, puedo decir «bueno no tengo pendientes trascendentales». Esto me lo enseñan los paliativos: a vivir como muy al día y muy en el momento presente, aunque no voy a negar que uno a veces se desespera por lo que va a venir, por las cosas que pasan en la vida, las cosas de la cotidianeidad, pero no las que hacen a la esencia fundamental del ser personal mío.
¿Y eso lo ve en los pacientes también?
Uno ayuda a caminar hacia ese proceso, «¿qué cosas le dan sentido a tu vida hoy que no son las mismas que le daban sentido hace un tiempo cuando caminabas por la vida?» Todos tenemos la posibilidad de tener un proyecto, estés o no en una cama. Lo importante es ver de ese proyecto, qué cosas es posible hacer hoy, cuáles son reales porque si nos planteamos cosas que no podemos hacer, vivimos un imaginario que no es. Entonces es mejor tratar de ver entre todas las cosas que son importante cuáles son las más importantes y esas son las que intentamos concretar juntos.
¿Hay pacientes que llegan enojados?
Obviamente. Es el enojo con la situación, la primera reacción humana ante una situación que hace perder el control es el enojo. La enfermedad lo que hace es que pierdas el control de tu vida. Tu vida ya no es la misma: dependés de otros para que te cambien, para que te den la medicación, para que te lleven y te traigan, volvés a ser una persona que necesita estar siempre acompañada o cuidada, volvés a ser niño porque necesitás del cuidado y eso nos cuesta mucho, pero si nosotros nos entrenamos hoy a pedir ayuda, aprendemos.
Yo me considero una persona globalmente sana, pero si a mis 60 años me acostumbro a pedir la ayuda, a saber que antes me podía trepar a la silla, y buscar algo de arriba, pero digo «me lo podés bajar porque ahora si me caigo y me fracturo, va a ser un lío» creo que es parte de la vida que aprendamos a pedir ayuda cuando nos vamos poniendo un poquito más grandes, más limitados.
Entonces si yo aprendo a pedir ayuda ahora, cuando llegue a más vieja no me va a costar tanto dejarme ayudar. Vamos como volviendo a nuestros inicios, a dejarnos cuidar. Eso les pasa a los pacientes, no a los 60, no a los 70, sino por ahí a los 40 o a los 30.
Pero desde mi visón personal el pedido de ayuda y el pedido de un cuidado es un acto en donde la persona que le pide ayuda a otro, hace que ese otro crezca en la virtud de la generosidad porque tiene que dar su tiempo, dar de sí y eso es algo que hoy socialmente no existe, porque vivimos a mil conectados a las redes, mirando mil pavadas y nos olvidamos de que dar una hora de tiempo para estar con alguien, para compartir un momento nos hace salir ganando.
Pedir ayuda es un acto de generosidad: yo al otro lo hago crecer en virtud, de eso a mí no me cabe ninguna duda, cuando uno pide, al otro le está dando ese espacio para decir «me olvido de mí para darme al otro”.
Y la vida es un constante servicio en el buen sentido de la palabra, yo doy y después necesito y recibo, es como un bumerang que va y viene. Que a vos te tiren el bumerang para que puedas ser la persona que ayuda es maravilloso, te hace pensar “qué bueno que se siente con la confianza de pedirme a mí”, y ver que también es un privilegio que esta persona nos elija porque confía…
¿A veces es más difícil la familia que el paciente?
Lo que pasa es que los dos están tocados por la situación de distinta manera. Para la familia la enfermedad de un ser querido muchas veces desbarajusta todo un funcionamiento. Si el que se enferma es la cabeza de familia y el sostén, aparecen las preguntas de «cómo nos vamos a mantener, cómo vamos a caminar…» Hoy, que en las familias casi todos tienen que trabajar, lo van a tener que dejar solo y buscar un cuidador y confiar en el cuidador y preparar a los chicos… es toda una reestructuración.
Caminar el proceso de la enfermedad de alguien que vos amás es muy difícil. Y si, además, después de transitar todo ese proceso, la persona fallece, tiene el duelo de la ausencia física, entonces es un montón. Por eso nosotros no podemos separar a la persona enferma de su entorno afectivo porque los dos, de alguna manera, al momento del diagnóstico enferman.
¿Los familiares también reciben un apoyo?
Sí, claro. Acá los familiares pueden estar las 24 horas. Y se ve si hay alguno que tiene necesidad de un acompañamiento psicológico, pero además nosotros tenemos un contacto permanente con los familiares de los que están internados, hacemos reuniones periódicas para contarles cómo están las cosas, ver cómo están ellos; si hay niños, hacemos contacto con las escuelas para contarles que están viviendo esta situación que pueden tener determinada conducta, porque los chicos, a lo mejor no dicen nada, pero se manifiestan a través de su accionar y a veces nos olvidamos de esas cosas…
Es mucho trabajo el que hacen…
Por eso es necesaria una red: necesitás el trabajador social para ver si se puede conseguir una pensión para el futuro… tenés que estar atento a todo porque te importa la persona, que la persona esté bien… no podemos cambiarles el dolor que pueden sentir por la situación difícil que les toca vivir, pero podemos ayudarlos a llevar ese dolor.
¿Qué es la muerte para usted?
¿Qué es la muerte para mí? Es una de las dos instancias únicas e irrepetibles en la vida como el nacimiento y la muerte. Y lo importante no son esas dos puntas sino como yo caminé ese proceso.
Lo verdadero para mí es el proceso de vivir y de morir porque cada día que pasa yo estoy más cerca de mi muerte y me voy alejando de mi nacimiento, pero lo que le da sentido a mi vida es este proceso hoy, ¿qué sentido tiene mi vida hoy? ¿qué sentido tiene que yo sea enfermera? ¿qué ese sentido tiene mi amistad con la gente? ¿qué sentido tiene mi credo? ¿qué sentido tienen los contactos y las vinculaciones? ¿qué le dan a mi vida y qué le da mi vida a otro?
¿Es más fácil transitar estas últimas etapas para la gente que tiene fe?
Lo que pasa es que la fe es una parte integrante de la espiritualidad, de la búsqueda del sentido.
Y una persona que no tiene ningún credo, ninguna fe, tiene otras cosas que le dan sentido a su vida: su trabajo, su proyecto, su familia, sus amistades… nada de eso queda en el vacío cuando muere porque eso fue lo que la acompañó en su transitar.
A mí lo que me da mi fe es que yo sé que cuando yo muero físicamente, tengo otra vida. El que se puede llegar a desesperar es aquel que no encuentra o nunca sintió en su vida las cosas que hace, por eso es tan importante que siempre nosotros tengamos claro ¿qué hago, por qué y para qué lo hago? ¿para dónde voy? ¿es donde quiero ir o es donde me obligan a ir, donde me imponen ir? Si yo libremente elijo por donde voy, por más que me equivoque, estoy avanzando. Cuando uno se cae, uno se cae para adelante y cuando te levantás, te levantás a la altura de las manos, con lo cual, por más que te caíste, avanzaste.
Las caídas sirven para pensar ¿por qué me pasó? La vida es puro aprendizaje, es aprender a disfrutar, a llorar, a reír, a compartir y aprender a estar con uno mismo que es lo que más le cuesta hoy a la sociedad, por eso están colgados de las redes, porque no se bancan mirar en su interior, buscar qué necesitamos hoy. Hay una exposición desde el afuera, pero nadie expone su interioridad.
¿Qué le deja este trabajo, esta dedicación?
Una de la de las cosas que a mí me mueve mucho en esta profesión es una frase de Víctor Frankl de su libro “El hombre en busca del sentido” que dice, «No importa a cuántos dejas, si no en cuántos te quedas». Yo pienso que cada una de estas personas que yo cuido, que yo sé que se van a ir, pero sé que se han quedado en mí miles, pero a su vez pienso en mi tarea cotidiana, si yo me he quedado en ellos antes de que se vayan, qué se llevan de mí con los cuidados que les brindé, entonces es como una doble vuelta, ellos conmigo y yo con ellos.
Hablar con la Licenciada Cullen no sólo es introducirse en el mundo de los cuidados paliativos a través de su gran capacidad profesional y conocer a través de ella a un equipo que trabaja con compromiso, saber y dedicación, también es comprender que, por encima de todo, el verdadero sentido siempre está en reconocer lo que en cada uno de nosotros hay de humano.